אלפי חולי אפילפסיה – עשרות בודדות של מומחים: המחדל השקט של מערכת הבריאות

במדינה עם כ-100 אלף מתמודדים עם אפילפסיה, מספר הרופאים המומחים לטיפול במחלה לא מגיע אפילו לשלושים. באיגוד הנוירולוגי מזהירים: "זו סכנה של ממש לחיי אדם".

למרות שמדובר באחת מהמחלות הנוירולוגיות השכיחות ביותר, חולי אפילפסיה בישראל נתקלים בחסמים כמעט בלתי עבירים בדרך לטיפול. המערכת הציבורית כורעת תחת העומס, מספר הרופאים המתמחים בתחום נמוך להחריד, ובחלקים נרחבים של המדינה – פשוט אין מי שיטפל.

נכון להיום, ישנם בישראל כ-100 אלף בני אדם המאובחנים באפילפסיה. חלקם ילדים, אחרים מבוגרים – אבל המשותף לכולם הוא הצורך בטיפול מדויק, אישי, מותאם. אלא שבפועל, מספר המומחים לתחום כולו נע סביב 26 בלבד.

כשהמומחה הקרוב נמצא 100 ק"מ מהבית

בצפון הארץ ובדרומה, המצוקה מורגשת באופן החריף ביותר. בערים גדולות ובתי חולים מרכזיים, כמו חיפה ובאר שבע, חסרים רופאים ייעודיים – ולעיתים נדרש לנסוע עד תל אביב או פתח תקווה רק כדי לפגוש רופא שמבין במחלה.

התורים? ארוכים במיוחד. המתנה של יותר מחצי שנה למפגש ראשוני עם נוירולוג היא דבר שבשגרה. בחלק מהמרפאות כבר לא מקבלים חולים חדשים כלל.

"ניסינו הכל לבד – ואף אחד לא הדריך אותנו"

הורים לילדים עם אפילפסיה מתארים מציאות של בלבול, חוסר ודאות ותחושת בדידות עמוקה. אחד הקשיים המרכזיים הוא חוסר ההכוונה מצד המערכת: אין מי שיסביר על זכויות בסיסיות, אין מספיק ליווי מול מסגרות חינוך, וכל שינוי תרופתי מלווה לעיתים בשורת תופעות לוואי קשות.

"התרופות הן לא קסם", אומרת אם לילדה שאובחנה בגיל הגן. "זה תהליך ארוך של התאמה, מעקב, ניסוי וטעייה. אבל למי יש זמן לעקוב כשאין רופא שזמין אליך? אנחנו בסוף מצאנו את עצמנו שולחים הודעות אישיות לרופאים, רק כדי לקבל מענה".

מחלה כרונית – בלי תשתית תומכת

באיגוד הנוירולוגי מתריעים כבר שנים מפני קריסה בתחום רפואת המוח, ובעיקר בטיפול במחלות כרוניות כמו אפילפסיה. רבים מהרופאים הפעילים כיום הם בשנות השבעים והשמונים לחייהם, וממשיכים לעבוד רק כדי למנוע קריסה מוחלטת של התחום.

היעדר מחלקות נוירולוגיות ייעודיות, אשפוזים במחלקות פנימיות, היעדר מומחים בפריפריה – כל אלה הופכים את ההתמודדות עם המחלה לקשה הרבה יותר משהיא צריכה להיות.

תמותה שניתן למנוע

מומחים בתחום מסבירים כי שליש מהמטופלים סובלים מאפילפסיה שאינה מגיבה לתרופות רגילות – מצב המחייב מעקב צמוד, טיפולים מתקדמים ולעיתים התערבות כירורגית. חוסר באיזון עלול להוביל לפגיעה קשה באיכות החיים, ואף לתמותה מוגברת.

בכל שנה מתגלים למעלה מ-5,000 חולים חדשים, אבל היכולת של המערכת לספק להם מענה – פשוט לא קיימת.

משרד הבריאות: פועלים לשיפור המצב

במשרד הבריאות מודים כי התחום סובל ממחסור בכוח אדם ומציינים כי הוקצה תקציב לתוכנית לאומית לחיזוק רפואת המוח, לרבות שיפור המענים לחולי אפילפסיה.

בינתיים, בשטח, נאלצים המטופלים להתמודד לבד – עם חוסר במומחים, המתנות בלתי נגמרות וטיפול רפואי שהוא לעיתים רחוקות מספיק.